El director de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Miguel Ángel Ruiz Carabias, ha participado en la Jornada de Farmacia Hospitalaria y Enfermedades Raras en Murcia y Alicante celebrada en Elche. La jornada estaba organizada por la Sociedad Murciana de Farmacia Hospitalaria (SOMUFARH) y contaba con la colaboración de la Sociedad Valenciana de Farmacia Hospitalaria (SVFH) y Alexion.
Ruiz Carabias puso el foco en la visión de las organizaciones de pacientes y en la importancia de tener en cuenta la voz de éstos durante su intervención. El director de D´Genes intervino en la Mesa de Resultados en salud titulada “En qué hemos avanzado y con qué contamos?, cuyo moderador fue el jefe de Servicio de Farmacia del Hospital General Universitario de Elche, Andrés Navarro Ruiz, y en la que también participó Ana Aranda García, del Servicio de Gestión Farmacéutica de la Dirección General de Asistencia Sanitaria del Servicio Murciano de Salud.
Desde D´Genes se agradece que en este tipo de foros sobre patologías poco frecuentes se muestre interés por escuchar la voz de los afectados o asociaciones que los representan, ya que permite visibilizar las necesidades y planteamientos de las personas que más de cerca conocen la realidad de las personas que conviven con enfermedades raras.
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