La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está trabajando ya en la organización del XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar a principios del próximo mes de noviembre, con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) .
El XV Congreso Internacional de Enfermedades Raras tendrá lugar los días 3, 4 y 5 de noviembre y está destinado a pacientes, familiares, profesionales, estudiantes y cualquier persona interesada en la materia. Las dos primeras jornadas estarán destinadas a las diferentes mesas con participación de ponentes, mientras que el último día tendrá lugar un encuentro de familias.
La edición de este año del Congreso retomará de nuevo la presencialidad tras los dos últimos años en que se había desarrollado únicamente de manera on line. No obstante, este año además de presencialmente, también se podrá seguir de modo virtual.
La organización está trabajando en la confección de un programa que aborde los principales temas de interés en torno a las patologías poco frecuentes. En este sentido, se contará entre otras, con mesas sobre políticas internacionales en torno a las enfermedades raras, medicamentos huérfanos, diagnóstico, investigación, humanización, educación e inclusión o buenas prácticas del movimiento asociativo.
Además, la organización ofrecerá la posibilidad de participar mediante el envío de pósteres y comunicaciones sobre aspectos sociales y educativos o sanitarios en torno a las patologías poco frecuentes.
Próximamente se habilitará el formulario de inscripción al XV Congreso. Toda la información referente al mismo se podrá ir consultando en la página web de la asociación https://dgenes.ordev.es
