Totana acogió ayer un acto con motivo del Día Mundial de personas #Sindiagnostico.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes había organizado, junto con otras organizaciones de pacientes, una serie de acciones para celebrar esta jornada, entre las que figuraban la elaboración de un decálogo que recoge las principales reivindicaciones de las personas y familias que se enfrentan a la situación de no poder ponerle nombre a la enfermedad que padecen.
Esta jornada estaba respaldada, además de por D´Genes, por Objetivo Diagnóstico, AFERD, Aerscyl, Grupo GERNA, FEDER y ALIBER.
Precisamente, en el marco de un encuentro de familias sin diagnóstico que se llevó a cabo en Totana se celebró un acto que incluyó la lectura del decálogo elaborado y que contó con la participación del presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela; la presidenta de Objetivo Diagnóstico, Sandra Iglesias; miembros de familias asistentes al evento y el alcalde de Totana, Andrés García (pinchando el enlace se puede ver el momento de la lectura del manifiesto)
Además, previamente se había celebrado una sesión de biodanza y posteriormente el encuentro, al que asistieron una decena de familias de Murcia, Andalucía y Cataluña, continuó con una puesta en común de experiencias.
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