La Asociación de Enfermedades Raras y la Sociedad Española de Ozonoterapia han firmado un acuerdo marco de colaboración con el objetivo de establecer un marco de actuación para la colaboración de ambas entidades en actividades de soporte científico y tecnológico y de colaboración en temas específicos.
Entre las modalidades de colaboración contempladas en el convenio figuran la cooperación en programas de formación, sensibilización e investigación; participación en proyectos conjuntos; asesoramiento mutuo en cuestiones relativas a la actividad de ambas entoidades; desarrollar actividades de colaboración en los centros con que cuenta D´Genes; o realizar un estudio piloto en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» con el objetivo de evaluar los beneficios de la ozonoterapia en la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.
Cada proyecto o programa en el marco de este convenio será objeto de un convenio específico que deberá contener, entre otros, la definición del objeto que se persigue; la descripción del plan de trabajo, el presupuesto y medios materiales y humanos del proyecto, especificando fuentes de financiación; las normas de coordinación, evaluación y seguimiento del proyecto: y el nombre de las personas, una por cada entidad, que se designarán por mutuo acuerdo y se responsabilizarán de la marcha del convenio.
El convenio, con una vigencia de dos años podrá ser renovado por períodos iguales por acuerdo tácito.
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