Representantes de las asociación D’Genes y AELIP participaron por cuarto año consecutivo en la Escuela de Formación que organiza la Federación Española de Enfermedades Raras junto con el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras CREER en Burgos.
Durante tres días tuvieron la oportunidad de compartir experiencias
de trabajo con representantes de asociaciones de diferentes lugares de
España, así como poder tener la oportunidad de conocer líneas de trabajo
y acciones políticas a desarrollar en favor de las personas que sufren
una enfermedad rara en nuestro país.
La Presidenta de D’Genes y AELIP valora la experiencia de la Escuela
de formación como positiva puesto que ‘es uno de los reclamos más
importantes que hacemos las asociaciones para poder crecer y para
aprender a autogestionarnos’. También destaca como importante la
ponencia sobre protección de datos, que ofreció herramientas
actualizadas que pueden evitar errores importantes a niveles
administrativos y judiciales a las asociaciones. Por otra parte, comenta
que ‘la unión de aprendizaje entre asociaciones que llevan una
trayectoria de trabajo más larga que otras o niveles de trabajo más
elevados que otras, o de distintas comunidades o regiones, resulta uno
de los puntos más interesantes para tomar ejemplo y compartir formas y
recursos y medios de trabajo, obteniendo un aprendizaje muy
enriquecedor cuando se comparten experiencias y proyectos en común’.
Por último, destaca que el trato recibido y el alojamiento en el CREER
han sido una vez más muy buenos.
