El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, se ha reunido con el director general de Atención a la Diversidad, Carlos Albadalejo, para abordar diferentes cuestiones en materia educativa. En primer lugar, el presidente de D´Genes le ha trasladado las conclusiones del programa educativo desarrollado en el curso 2019/2020 con niños con enfermedades raras con necesidades educativas, sin diagnóstico y discapacidad llevado a cabo por la asociación en 26 centros educativos de la Región de Murcia y del que se han beneficiado 53 niños.
En este sentido, Carrión ha puesto en valor que se trata de un proyecto que ha obtenido diferentes reconocimientos en el ámbito nacional como una buena práctica de atención al colectivo de personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en el ámbito educativo.
Asimismo, el presidente de D´Genes ha trasladado al director general la necesidad de dar continuidad a esta iniciativa en el curso 2020/2021, para lo que ha solicitado la colaboración de la Consejería de Educación en este proyecto.
Por otro lado, también ha trasladado al responsable regional la petición de la familia de un niño con una enfermedad rara que precisa para desarrollar su inclusión educativa la dotación de un DUE en su centro educativo dado que la patología que presenta requiere de dicha intervención para garantizar una educación plenamente inclusiva. El director general ha traslado la posibilidad de estudiar dicha solicitud y trabajarla para tratar de dar una respuesta que pueda responder a las necesidades de la familia del menor.
Por último, durante la reunión también se ha abordado la renovación del convenio marco de colaboración que D´Genes tiene con la Consejería de Educación y que posibilita a la asociación implementar las intervenciones educativas en centros educativos de la Región.
