La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se suma a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero.
Las enfermedades raras reciben su nombre debido a su baja prevalencia. En la Unión
Europea son aquellas que afectan a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, lo que implica que,
en principio, cada una de ellas afecta a pocas personas. Sin embargo, si tomamos esta cifra de
forma global, encontramos que son muchas las personas que conviven con una enfermedad rara con o sin diagnóstico: hablamos de más de a 3 millones de personas en España.
Según la última actualización de Orphanet, a día de hoy hay identificadas 6.417
Enfermedades Raras. La mayoría de ellas son genéticas y muchas, congénitas, lo que implica que
se encuentran presentes desde el nacimiento: en dos de cada tres casos se presentan antes de
los dos años de vida. Además, a menudo, se ven acompañadas de discapacidad grave que
implica una pérdida importante de autonomía y conllevan, grandes necesidades de apoyo.
Asimismo, existe una alta probabilidad de que generen un riesgo vital.
D´Genes se ha sumado a la campaña de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra bajo
el lema ‘PERSONAS’.
En el marco de esta campaña, se ha lanzado una Declaración Institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2025, que D´Genes respalda: https://dgenes.ordev.es/wp-content/uploads/declaracion-dmer-25_final-2-4.pdf
