El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, acompañado por la miembro de la junta directiva de la entidad Silvia García y el responsable del área de Educación de la asociación, Pedro Tudela, ha mantenido una reunión con la directora general de Atención a la Diversidad, Participación y Convivencia Escolar de la Consejería de Educación y Deporte de la Junta de Andalucía, Almudena García Rosado.
El encuentro, celebrado de manera on line, ha servido para presentarle la asociación y la labor que desarrolla para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico. Asimismo, los responsables de D´Genes le han trasladado el proyecto del Centro Multidisciplinar «Pablo Ramírez García» puesto en funcionamiento el pasado mes de septiembre en el municipio sevillano de El Coronil y han podido compartir las necesidades sociales y sanitarias que tienen las principales personas que conviven con una enfermedad poco frecuente, sin diagnóstico y discapacidad.
De manera particular se ha hecho especial hincapié en las necesidades de sistemas de comunicación aumentativa y alternativa y de formar a la comunidad educativa y profesores e implementar los recursos necesarios para garantizar una educación plenamente inclusiva para los niños que utilizan estos sistemas.
De igual forma, desde D´Genes se ha explicado el proyecto de intervención educativa en el aula que se desarrolla en Murcia y que desde la asociación se quiere implementar en Andalucía y que se basa en la evidencia científica y en los resultados positivos que posibilita por un lado poner un profesional de apoyo como especialista en el aula realizando intervención educativa y llevando a cabo una acción conjunta con los profesores y por otro estableciendo una coordinación con los equipos de orientación, con el fin de garantizar una educación plenamente inclusiva.
Asimismo, desde D´Genes se le ha informado a la directora general de los registros que ya dispone la asociación, que está acreditada en Educación y Política social y ya ha tramitado, y se encuentra pendiente de resolución, el registro sanitario en Andalucía y como centro de atención temprana.
Carrión ha valorado de manera positiva la reunión ya que la directora general se ha mostrado receptiva a los planteamientos de D´Genes y ha resaltado las posibilidades del proyecto educativo de la asociación.
El presidente de D´Genes se ha puesto a disposición, sí como a la asociación, para trabajar de manera conjunta con la Dirección General de Atención a la Diversidad, Participación y Convivencia Esclar en responder a las necesidades de los usuarios de la entidad. Además, ha destacado que se ha establecido un canal de comunicación directo para poder atender y resolver necesidades de niños con problemas específicos que ya se habían planteado con anterioridad pero aún no han sido resueltos.
Además, se han emplazado a una próxima reunión en el mes de septiembre de modo presencial con el fin de que la directora general pueda visitar el Centro Multidisciplinar «Pablo Ramírez García».
