La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado un amplio programa de actividades para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 29 de febrero.
A lo largo del presente mes se van a desarrollar diferentes actividades para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, que tendrán como escenarios diferentes municipios de la Región de Murcia, en los que D´Genes cuenta con delegación, y también en otras comunidades como Andalucía.
Charlas, cuentacuentos, mesas informativas o acciones de sensibilización y visibilización en eventos deportivos son algunas de las actividades programadas para dar a conocer a la sociedad y concienciar acerca de la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes.
El programa se ha presentado esta semana en el Ayuntamiento de Totana, municipio donde se ubica la sede central de D´Genes, en un acto al que ha asistido el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y el primer edil totanero, Juan José Cánovas.
El presidente de D´Genes ha querido destacar que el programa del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2020 incluye una treintena de actividades que van a posibilitar sensibilizar y dar visibilidad a las enfermedades raras, así como acercar qué es la asociación y los servicios que presta para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes.
El programa se puede consultar en https://dgenes.ordev.es/wp-content/uploads/DÍA-MUNDIAL-2020-programa-24f-ultimo.pdf
