La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la Asamblea General Anual de la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS, de manera on line.
La asamblea, celebrada el pasado 18 de mayo, contó con la participación del director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz, en representación de la entidad.
Este encuentro anual permitió analizar la actividad desarrollada durante 2021 y su financiación que la ha acompañado, así como la auditoría de la misma. Además, se presentó el plan previsto para 2022.
La reunión también incluyó un debate enfocado en los 25 años que cumple EURORDIS en 2022, abordando logros e historias de éxito de esta alianza.
EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 1.000 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 74 países, dando cobertura a más de 4.000 enfermedades. Su misión es construir una fuerte comunidad pan-Europea de organizaciones de pacientes y personas que viven con enfermedades raras.
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