La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a participar el próximo 4 de diciembre en un Focus group de pacientes con Síndrome de Alagille (SALG) organizado por la farmacéutica IPSEN, en el que participarán cuidadores y familiares de niños con esta patología, con el fin de l objetivo es recoger perspectivas directas de los involucrados, ya sean pacientes, familiares o profesionales de la salud, para entender mejor las necesidades y experiencias relacionadas con la enfermedad y sus terapias. Los objetivos de la sesión son comprender desde la perspectiva del paciente o cuidador su experiencia con la enfermedad, identificar necesidades no cubiertas y expectativas del paciente o cuidador, evaluar la comprensión de información médica o educativa y guiar el desarrollo de materiales educativos o campañas.
Se trata de una sesión que se llevará a cabo de manera on line y en la que está prevista la participación de siete familias y que se iniciará con una bienvenida a los participantes y explicación del desarrollo de la misma. Posteriormente se pretende recabar una visión general sobre la enfermedad y puntos clave en la convivencia con SALG, así como conocer el recorrido del paciente con esta patología, desde el prediagnóstico y diagnóstico al tratamiento y seguimiento, realizando un mapeo de los principales retos a los que se enfrenta.
Por último, se pondrán sobre la mesa necesidades transversales de los afectados y se analizarán necesidades no cubiertas, llevando a cabo como conclusión una dinámica para idear o plantear posibles soluciones.
