La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la reunión de trabajo mantenida por las asociaciones de Murcia pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). En representación de D´Genes asistieron su presidente, Juan Carrión, y Diego Bernal.
De las 348 asociaciones que integran FEDER, 16 están ubicadas en la Región de Murcia.
Este encuentro tuvo lugar el viernes 15 de febrero en el centro de atención a personas con discapacidad y enfermedades raras que la asociación DISMO de Molina de Segura tiene, entidad a la que hay que agradecer que pusiera a disposición estas instalaciones para el buen desarrollo de esta cita de trabajo.
La reunión sirvió para poner en común actividades que las diferentes asociaciones y FEDER van a realizar con motivo de Día Mundial de las Enfermedades Raras y abordar temas de acción política y de defensa de los derechos de los pacientes con patologías poco frecuentes de la Región de Murcia.
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