La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la I Reunión de Directivos de la Salud en la Gestión de las Enfermedades Raras en Andalucía, que tuvo lugar recientemente en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla.
En el encuentro se dieron cita responsables de la gestión sanitaria y de varias asociaciones de pacientes. Durante el mismo se pudo escuchar la voz de los pacientes representada por la ponencia del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrion, que analizó la situación de las necesidades del colectivo de las personas con enfermedades raras y sus familias en Andalucía.
En este sentido, en materia de necesidades se habló también de la importancia del diagnóstico y del impacto social que el retraso en el mismo supone; de investigación; de tratamientos; Centros, servicios y unidades de referencia (CSUR) y Redes Europeas de Referencia (ERNs) de Enfermedades raras y de atención integral.
