La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado, junto a otras asociaciones con sede o delegación en la Región de Murcia, en la tercera jornada de puertas abiertas de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en esta comunidad.
La jornada, celebrada esta semana de manera virtual, permitió compartir un espacio donde los asistentes trasladaron sus experiencias y valoraciones sobre el trabajo en relación a las enfermedades raras.
Durante el encuentro, desde FEDER se compartió con los representantes de las diferentes asociaciones participantes el plan de actividades para el presente ejercicio y futuras acciones que se van a realizar con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que se estima que en España conviven con una patología poco frecuente. Asimismo, se dieron a conocer acciones conmemorativas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el próximo 28 de febrero.
Asimismo, los técnicos de FEDER explicaron los detalles de la VI Convocatoria de Ayudas Única que convoca anualmente la federación con el objetivo de fortalecer a las entidades federadas y especialmente al movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes.
