La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la Asamblea General Anual de la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS, que se desarrolla de manera on line.
La asamblea, en la que en representación de D´Genes ha participado el director de la entidad, Miguel Ángel Ruíz, ha tenido lugar antes de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD) 2020 que se celebrará exclusivamente en línea mañana jueves 14 de mayo y el viernes 15.
La ECRD 2020 es un foro que permite establecer contactos e intercambiar conocimientos entre todas las partes interesadas de la comunidad de enfermedades raras de más de 50 países de todo el mundo: representantes de pacientes, responsables políticos, investigadores, clínicos, representantes de la industria, pagadores y reguladores. La ECRD 2020, cuyo tema es «El viaje de vivir con una enfermedad rara en 2030), reúne a más de 800 participantes de 50 países.
EURORDIS es una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes dirigida por pacientes que representa a 917 organizaciones de pacientes de enfermedades raras en 72 países. EURORDIS trabaja para crear una fuerte comunidad paneuropea de organizaciones de pacientes y personas con enfermedades raras.
