La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó ayer en la asamblea de la Federación Española de Enfermedades Raras en Murcia (FEDER) para conocer el plan de trabajo, la memoria de actividades 2017, así como para elaborar los presupuestos. Además, el próximo 16 de junio estará presente en la asamblea de FEDER en Madrid.
La asamblea, que contó con la asistencia del delegado de FEDER en Murcia, David Sánchez, y de representantes de asociaciones integradas en FEDER y delegaciones de ámbito nacional que tienen su sede en Murcia, sirvió para poner en valor el extraordinario trabajo que está desarrollando la delegación de FEDER en Murcia, sobre todo con su participación para la puesta en funcionamiento del Plan de Atención Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia. Entre los asistentes estuvo presente también el presidente de D´Genes, Juan Carrión.
Esta asamblea permitió dar a conocer el estado de la situación de la Región en materia de enfermedades raras y definir el eje de acción en 2018.
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