La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el V Congreso Nacional de Enfermedades Raras Comunidad Valenciana, que se ha celebrado los días 26 y 27 de noviembre en el Centro Cultural Salvador Miró de Ibi.
«Mostrando Realidades, Creando Acciones» es el lema de este V Congreso Nacional de Enfermedades Raras de la Comunidad Valenciana, organizado por la Asociación Adibi de Ibi (Alicante). El presidente de D´Genes, Juan Carrión, que también preside la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) asistió a este foro formativo, en el que se han dado cita más de 20 profesionales del ámbito sanitario y del campo de la Investigación.
En el transcurso de estos dos días de congreso se han abordado algunos de los últimos avances en investigación en enfermedades como la Porfiria Aguda, Huntington y atrofia muscular espinal; se han conocido importantes intervenciones quirúrgicas a nivel craneofacial que mejoran la calidad de vida en pacientes con Síndrome de Apert; se ha enseñado cómo abordar la atención de enfermedades autoinflamatorias como es la enfermedad Fiebre Mediterránea; o se ha hablado sobre Estudios Epidemiológicos y Estadísticas en Enfermedades Raras.
Asimismo, se ha prestado una especial atención a la educación y se ha abordado el papel del Trabajo Social.
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