La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado el próximo 3 de diciembre el VI WorkER Investigación y humanización en las enfermedades raras. Cuenta con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia (COFRM), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, el Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria (IMIB) y el patrocinio de Janssen. Tendrá lugar de manera presencial en la sede del COFRM, en Murcia, hasta completar aforo.
Este VI WorkER nace de la necesidad de intercambiar ideas, conocimientos, líneas de intervención e investigación y protocolos de actuación en torno a las enfermedades raras y en esta edición se hablará, entre otras cuestiones de tratamientos, investigación o ensayos clínicos con medicamentos de uso humano.
Durante la sesión, Ramón Frexes, government affairs director en Janssen Cilag, hablará sobre Nuevas coordenadas del Modelo Afectivo/Efectivo en la atención al paciente, mientras que el doctor Antonio Martínez Francés disertará sobre avances en pacientes con mieloma múltiple. Por su parte, el cardiólogo Francisco José Pastor Pérez hablará sobre hipertensión pulmonar, mientras que la directora del Instituto Murciano de Investigación Biosanitaria, Fuensanta Martínez hablará sobre líneas actuales de investigación en enfermedades raras en la Región de Murcia. Por último, Yoana Nuevo, del departamento de Medicamentos de uso humano de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS).
La participación es gratuita, si bien se requiere inscripción previa que se puede realizar rellenando el formulario habilitado en el siguiente enlace: https://forms.gle/UJmV8KnEeFUUajN38
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