Los concejales de Oenegés y de Sanidad del Ayuntamiento de Lorca, María Dolores Chumillas y José Ángel Ponce, respectivamente, han presentado, junto a Rosa Valero, miembro de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, las actividades organizadas en este municipio para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades raras que se celebra el 29 de febrero.
El programa de actividades comenzará este próximo viernes, 28 de febrero, en el Centro Comercial Parque Almenara donde de 11:00 a 13:00 horas, y de 16:00 a 20:00 horas, se instalará una mesa informativa y habrá un photocall con los personajes de la Patrulla Canina para todas aquellas personas que se quieran fotografiar junto a ellos.
El sábado esta mesa informativa estará instalada de nuevo en el Centro Comercial de 11:00 a 14:00 y de 16:00 a 20:00 horas. Además, a las 12:00 horas tendrá lugar la lectura de una declaración por el Día Mundial de las Enfermedades Raras y después habrá un cuentacuentos para los más pequeños. Y por la tarde, a partir de las 19:00 horas, se realizará el encendido de luces en el escenario de la primera planta del centro comercial y a continuación un sorteo de regalos donados por distintos comercios de la ciudad.
Asimismo, el sábado, 29 de febrero, también habrá una mesa informativa sobre las enfermedades raras en la Alameda de La Constitución de 11:00 a 14:00 horas, con presencia de dos personajes de la Patrulla Canina. Y el domingo, 1 de marzo, los equipos de Lorca que militan en el Grupo XIII de Tercera División se sumarán a esta conmemoración: por un lado, a las 12:00 horas la plantilla del Lorca FC realizará un saque de honor en su partido contra la UD Los Garres y por la tarde, a partir de las 18:00 horas, el Lorca Deportiva llevará a cabo una acción de visibilidad de las enfermedades raras en el encuentro contra el EDMF Churra.
La asociación D’Genes está compuesta por afectados por una enfermedad rara, familiares y profesionales de varios ámbitos, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.
El objetivo de este colectivo es emprender acciones que contribuyan a mejorar la calidad y esperanza de vida de los afectados y su entorno, así como poner al alcance de todas aquellas personas afectadas por una enfermedad rara los distintos recursos que le puedan ayudar a mejorar su día a día y su futuro. Para ello D`Genes dispone de distintas delegaciones en la Región de Murcia y fuera de ella, una de ellas también en Lorca.
Estas actividades están organizadas por la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y cuentan con la colaboración del Ayuntamiento de Lorca y del Centro Comercial Parque Almenara, a quienes desde D´Genes se agradece el respaldo, así como a los clubes deportivos que colaboran y a los comercios que han donado regalos para la rifa solidaria.
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