La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Española de Esclerodermia (AEE) han firmado un convenio de colaboración, cuyo objeto es establecer los mecanismos de cooperación de ambas en el ámbito sociosanitario.
El acuerdo lo han suscrito el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y la de la AEE, Vanesa Martín, entidad esta última que cuenta entre sus fines la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de esclerodermia y sus familiares.
En virtud de este convenio, la asociación D’Genes ofrece crear un grupo de trabajo para personas afectadas por esclerodermia y sus familias que residan en la Región de Murcia, supervisado por un delegado de AEE y un técnico de D’Genes.
Los objetivos de este grupo serían informar a las familias y afectados sobre avances interesantes, informar sobre líneas de investigación que se están desarrollando a nivel nacional e internacional y unir a las familias para que compartan experiencias y se apoyen mutuamente. Además, se pretende dinamizar la puesta en funcionamiento de recursos que contribuyan a mejorar la calidad de vida de los afectados.
Otros objetivos de este grupo de trabajo son ofrecer la cartera de servicios de atención directa para afectados y sus familiares que presta D’Genes (siempre que cumplan con los requisitos contemplados en el reglamento de régimen interno de la entidad), organizar actividades de carácter formativo, lúdico, cultural, etc… que puedan resultar de interés para los afectados y sensibilizar y dar difusión sobre la esclerodermia.
Además, ambas entidades se comprometen a la difusión de las actividades y servicios que se desarrollen por las mismas, a través de notas de prensa, web y redes sociales.
