Si hace menos de una semana D´Genes celebraba su aniversario, ahora desde la entidad se quiere felicitar a su presidente, Juan Carrión Tudela, que hoy cumple cincuenta años.
Juan es, sin duda, el alma y motor de D´Genes, entidad de la que fue uno de los fundadores y que preside desde 2014. Su lucha y defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras o sin diagnóstico y sus familias ha sido constante e incansable.
Además, es presidente desde 2012 de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y de la Fundación FEDER. Asimismo, preside la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), de la que D´Genes fue una de las entidades fundadoras en 2013.
Todo ello, junto a su colaboración y participación en otro tipo de entidades de carácter social o cultural, son muestra de su espíritu inquieto y que desde joven le ha llevado a implicarse en causas o iniciativas solidarias.
Como cincuenta años no se cumplen todos los días, desde D´Genes le queremos felicitar y agradecer toda la labor que ha desarrollado en favor de las personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin diagnóstico.
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