La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó el 30 de octubre en la I Jornada de Enfermedades Raras en Canarias, celebrada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), junto con la Consejería de Salud del Gobierno de Canarias.
Este encuentro tenía por objetivo evaluar y avanzar en la puesta en marcha efectiva de la Estrategia Canaria de Enfermedades Raras 2022-2026, creando un espacio de diálogo y trabajo conjunto entre pacientes, profesionales y administración sanitaria.
Y sobre la situación de esta Estrategia giró la jornada que fue inaugurada por Rita Tristancho, Directora General del Paciente y Cronicidad, quien estuvo acompañada por Juan Carrión, presidente de FEDER y su Fundación y que a su vez es presidente de D´Genes, y Germán López, Patrono de Fundación FEDER.
Las jornadas, que fueron moderadas por Francisco Javier Afonso, coordinador de la Estrategia en Canarias, se celebraron en el Complejo Hospitalario Universitario Insular Materno Infantil (CHUIMI), y en ellas se reclamaron medidas urgentes y eficaces para mejorar la atención sanitaria y social de los más de 150.000 canarios que conviven con enfermedades poco frecuentes o están en búsqueda de un diagnóstico.
Se celebraron varias mesas en la primera de las cuales se abordaron la importancia del diagnóstico temprano, los CSUR y el Registro de Enfermedades Raras. Por otro lado, para tratar la parte más social, otra mesa se centró en la atención sociosanitaria y la discapacidad para coordinar y dar una respuesta integral a las necesidades del colectivo.
La última mesa fue cerrada por Elisabet Santana, Directora General de Servicios Sociales e Inmigración, que compartió con los asistentes los logros alcanzados a raíz de dos nuevos reales decretos que han permitido pasar de un sistema rígido a uno más ágil reduciendo los tiempos de espera, eliminando trámites innecesarios y priorizando a las personas más vulnerables.
“Desde FEDER y el movimiento asociativo solicitamos que la Estrategia de Enfermedades Raras de Canarias cuente con una partida dentro de los presupuestos autonómicos para poder dar contenido a la misma y avanzar en los derechos de los pacientes” solicitó Juan Carrión.
