La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad de Murcia han suscrito un contrato para la realización por parte de un equipo investigador de la UMU de un estudio del impacto de las enfermedad rara en la fratría y de la eficacia de una intervención multidisciplinar coordinada entre ambas entidades.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, y la profesora del departamento de Trabajo Social y Servicios Sociales de la UMU, Carmen Mª Gómez Navarro, han firmado el acuerdo para el desarrollo de dicho estudio por parte de un equipo investigador dirigido por dicha profesora.
El plazo previsto para el desarrollo del trabajo es de 18 meses. Finalizado el trabajo, el equipo investigador deberá emitir un informe estableciendo las conclusiones a que se llegue en el mismo.
Como contraprestación, D´Genes destinará una aportación económica a colaborar en el desarrollo del citado estudio.
