La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha dado a conocer su labor a través de Onda Color de Ceutí. El coordinador de D´Genes Noroeste, Pascual Donate, acompañado de Lara, afectada por Esclerodermia Sistémica y que además es voluntaria de la asociació y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), han participado en una tertulia radiofónica.
En ella han hablado de la Esclerodermia, del trabajo que desarrolla D´Genes para mejora la calidad de vida de los afectados por patologías poco frecuentes y de los servicios que prestan. Los representantes de D´Genes han planteado cuestiones como la necesidad de pedir ayuda, de no quedarse encerrado lamentádose y empeorando y afrontar la enfermedad.
En este sentido, Lara ha sido un valioso testimonio de cómo enfrentarse a una patología poco frecuente y dar el paso de decir que tiene una enfermedad rara y que va a luchar por darle visibilidad y ayudar a otras personas que estén su misma situación.
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