La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha creado un comité de expertos con el fin de poder reunir a profesionales referentes en el campo de las enfermedades poco frecuentes para poner a disposición de las familias y los pacientes el mayor conocimiento y asesoramiento posible.
Este comité estará compuesto por personalidades de distintos ámbitos de la sanidad, todos de reconocido prestigio que de esta manera podrán colaborar en tratar de asesorar y dar respuesta a las consultas que llegan a D´Genes.
De momento, forman parte de este comité de expertos cuatro profesionales de dilatada trayectoria. Uno de ellos es el doctoren Medicina y Cirugía Manuel Posada de la Paz, que es director del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III (IIER).
También forma parte la doctora en Farmacia Estrella López Martín, que actualmente es Investigadora Postdoctoral Ley de la Ciencia CIBERER, donde desarrolla, entre otras, tareas de investigación sobre epidemiología de enfermedades raras (ER) y colaboración en tareas del Biobanco Nacional de ER y Registro Nacional de ER.
Asimismo, está integrado en este comité de expertos el médico, investigador y profesor especialista en Medicina Interna y Porfirias, Rafael Enríquez de Salamanca Lorente.
Por último, también se ha incorporado la médico especialista en Genética Carmen Ayuso García, investigadora principal de la Unidad de Investigación U704 del CIBERER (Centro de Investigacion en Red de Enfermedades raras)
Desde D´Genes se quiere agradecer la predisposición de todos estos profesionales para dar respuesta a todas las consultas médicas y de otra índole que se reciben a través del Servicio de información y orientación de la entidad.
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