La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cumple quince años. Fue un 25 de enero de 2008 cuando nació la asociación por la unión y el esfuerzo de un grupo de padres de niños con enfermedades raras con el objetivo de trabajar por mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con patologías poco frecuentes.
Quince años después, este objetivo sigue guiando el trabajo de una asociación que ha crecido hasta contar ya con cuatro centros multidisciplinares y delegaciones en otros municipios. En este sentido, cuenta con centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en Totana, Murcia y Lorca en la Región de Murcia, y otro en Andalucía, en el municipio sevillano de El Coronil, además de delegaciones físicas en Mazarrón, Alhama de Murcia y Cartagena.
En ellos se ofrecen diferentes servicios de atención directa como fisioterapia, estimulación cognitiva, logopedia, atención psicológica, promoción de la autonomía personal o habilidades sociales. Asimismo, la asociación desarrolla otros programas como apoyo educativo en el aula, atención psicosocial para personas en situación de cuidados paliativos pediátricos y crónicos complejos, ocio inclusivo o respiro familiar tanto de manera individual como grupal con la organización de escuelas en periodos de vacaciones escolares atendiendo a la demanda de los usuarios.
La familia D’Genes está compuesta por afectados por una enfermedad rara, familiares, profesionales de varios ámbitos y otras personas que quieren colaborar, con el propósito de crear un espacio socio-sanitario que además sirva de intercambio y convivencia entre los interesados, además de buscar espacios de formación para las partes implicadas y de promover la difusión y sensibilización sobre la problemática de salud pública que suponen las patologías poco frecuentes.
D’Genes se engloba a nivel nacional dentro de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), de la Federación Española de Síndrome de X-Frágil y de la Federación Española de Epilepsia.
Además, a nivel europeo, la entidad forma parte de EURORDIS (Organización Europea de Enfermedades Raras) y a nivel internacional, de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER). Asimismo, en el ámbito autonómico forma parte de la federación Plena Inclusión Región de Murcia.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, ha querido recordar, coincidiendo con este aniversario a las familias que hace quince años propiciaron el nacimiento de esta asociación y tiene palabras de agradecimiento para las diferentes personas que han formado parte de las distintas directivas de la entidad estos años, y que han colaborado de manera desinteresada.
También ha querido recordar a los profesionales de la asociación, a los actuales y a los que han pasado por ella en estos años, ya que todos han aportado y puesto su profesionalidad y experiencia para mejorar la situación de los usuarios de la asociación y sus familias.
En el capítulo de agradecimientos, Carrión también ha querido mencionar a todas las empresas, entidades e instituciones públicas y privadas que a lo largo de este camino han colaborado de una manera u otra, así como a los socios de la entidad, que se han ido sumando a la familia D´Genes para apoyar a las personas con enfermedades raras.
Carrión ha resaltado que D´Genes sigue con la misma ilusión con la que se inició este camino hace quince años y ha alentado a todos los que quieran sumarse a colaborar con la asociación para brindar un futuro de esperanza a las personas y familias que conviven con enfermedades raras.
