La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está trabajando ya en la organización del XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar a finales del próximo mes de octubre, en coordinación con la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), y que cuenta también con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) .
El XVI Congreso Internacional de Enfermedades Raras tendrá lugar los días 25 y 26 de cotbre y está destinado a pacientes, familiares, profesionales, estudiantes y cualquier persona interesada en la materia.
La edición de este año del Congreso se celebrará de manera presencial en la UCAM de Murcia, sin bien también seguir de modo virtual.
La organización está trabajando en la confección de un programa que aborde los principales temas de interés en torno a las patologías poco frecuentes. En este sentido, se contará entre otras, con mesas sobre las enfermedades raras en el ámbito internacional, medicamentos huérfanos, diagnóstico, investigación, humanización, educación e inclusión o buenas prácticas del movimiento asociativo.
De hecho, el Comité científico del Congreso ya ha mantenido una reunión en la que se ha comenzado a trabajar en la elaboración de un borrador de programa y a valorar posibles ponentes y ponencias incluidos en él.
Además, la organización ofrecerá la posibilidad de participar mediante el envío de pósteres y comunicaciones sobre aspectos sociales y educativos o sanitarios en torno a las patologías poco frecuentes.
