La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes afronta el nuevo año que acaba de comenzar con importantes retos a los que hacer frente para seguir consolidando su proyecto de ayuda a personas que conviven con patologías poro frecuentes.
Uno de los aspectos en los que se va a incidir este año es en la apuesta por consolidar D´Genes Epilepsia, que se ha constituido recientemente para aglutinar a afectados y familiares, y que se sumará a otros grupos de trabajo que ya funcionan en la asociación como son D´Genes Sin Diagnóstico, D´Genes Síndrome de Rett, D´Genes Porfiria o D´Genes Incontinencia Pigmenti. Con ellos, la asociación pretende dinamizar y unir en un mismo espacio de intercambio de conocimientos e inquietudes a familias y personas que conviven con estas patologías.
Asimismo, D´Genes aspira a ser un referente en materia de formación en enfermedades raras, apostando por nuevas ediciones del WorkER Meeting y el Congreso Internacional de Enfermedades Raras, pero ofertando otras nuevas acciones formativas en materia de trabajo social, psicología, inclusión educativa…
Por otro lado, otro de los objetivos de D´Genes es incrementar el número de socios para conseguir que la voz de las enfermedades raras se oiga cada vez más. En este sentido, desde la asociación quieren continuar con la línea del pasado 2018, año durante el que más de un centenar de personas se incorporaron como nuevos socios a la entidad.
Y en materia de presencia física, D´Genes también apuesta por la consolidación de las delegaciones con que ya cuenta, pero también con su implantación en otros puntos. En este sentido, recuerda que en la Región de Murcia cuenta con delegaciones en Alcantarilla, Alhama de Murcia, Campos del Río, Bullas, Cartagena, Cieza, Lorquí, Mazarrón, Molina de Segura, Murcia, comarca del Noroeste, Puerto Lumbreras y Lorca, municipio éste último dónde se quiere poner en funcionamiento un nuevo centro multidisciplinar. Además, dispone de una delegación en Sevilla y con personas responsables en otros países como Alemania, Venezuela o Guatemala.
