
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes contará con una delegación en el municipio sevillano de Pilas. La miembro de la junta directiva de D´Genes y vecina de dicho municipio, Rocío Valle Hernández, se ha reunido con el alcalde de Pilas, José Leocadio Ortega, a quien ha presentado la asociación y ha explicado la labor que desarrolla y los servicios que presta para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad.
Durante el encuentro, que tuvo lugar recientemente, la vocal de la junta directiva de D´Genes aprovechó para solicitar al primer edil la cesión de algún local municipal en el que poder instalar dicha delegación con el fin de disponer de un espacio físico en el que poder atender a personas que demanden información y orientación sobre la asociación y las enfermedades raras.
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes nació en 2008 en la Región de Murcia, donde cuenta con tres centros multidisciplinares de atención integral a personas y familias con enfermedades raras y sin diagnóstico, en los municipios de Murcia, Lorca y Totana. La asociación va a poner en marcha en los próximos meses otra infraestructura de similares características en el municipio sevillano de El Coronil y además, está abriendo delegaciones en otros municipios de dicha provincia, donde además ha incrementado su número de socios en el último año.
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