D´GENES MURCIA-XFRÁGIL
Desde el verano de 2015 empieza a caminar la delegación que Dgenes cuenta en Murcia. Se encuentra situado en La Universidad Catolica San Antonio (UCAM), de Guadalupe. En ese mismo verano La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes puso en funcionamiento un grupo de trabajo específico de X-Frágil en la Región de Murcia, siendo esta es una de las enfermedades raras con mayor prevalencia en la Región de Murcia.
Este grupo de trabajo tiene como objetivo el de informar a las familias sobre esta enfermedad, así como sobre las líneas de investigación que se están desarrollando a nivel internacional. La Delegación D´Genes en Murcia pretende facilitar la información sobre las enfermedades poco frecuentes a personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias ,que residen en el municipio de Murcia y sus alrededores.
Al igual que en el resto de sedes de la Asociación Dgenes, se han ido incorporando servicios de atención directa para afectados y sus familias. También se han firmado convenios con distintos Centros y Gabinetes ubicados en Murcia, Alcantarilla, Guadalupe y Churra, para dar mayor cobertura y proximidad a las personas que los solicitan.
