JUAN CARRIÓN EN LA ASAMBLEA REGIONAL DE LA COMUNIDAD AUTÓNOMA DE LA REGIÓN DE MURCIA CON MOTIVO DEL DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de Febrero, el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER se ha reunido en la Asamblea Regional con los representantes y componentes de los diferentes grupos parlamentarios para tratar diferentes asuntos en materia de las patologías poco frecuentes, entre
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EL PARTIDO POPULAR DE MURCIA DECLARA SU APOYO A LAS 14 PROPUESTAS EN MATERIA DE ENFERMEDADES RARAS

El portavoz del Grupo Parlamentario Popular, Juan Carlos Ruiz, ha manifestado hoy su compromiso de seguir trabajando por la mejora de la atención a las personas que padecen enfermedades raras, y ha anunciado que impulsarán la creación de protocolos específicos de atención a los afectados en los ámbitos educativo, sanitario y social en la Región
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PSOE MURCIA APOYA LAS 14 PROPUESTAS DE FEDER

El Grupo del Partido Socialista de la Región de Murcia ha recibido esta mañana al Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, para expresarle su apoyo a los 14 puntos presentados por FEDER para su campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En la reunión mantenida por los representantes de ambas
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FEDER MURCIA Y SUS ASOCIACIONES EN LA FERIA DEL VOLUNTARIADO UCAM

La Federación Española de Enfermedades Raras en su delegación de Murcia junto con sus Asociaciones, se encuentran un año más presentes en la Feria del Voluntariado de la UCAM situada en la Avenida Alfonso X el Sabio de Murcia. La Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias AELIP, la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y
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D’GENES ENTREGA LOS PREMIOS DE LA ENTIDAD 2014

El pasado sábado 22 de Febrero, en el Restaurante Venta de la Rata, se celebró la VI Cena – Gala Premios D’Genes 2014, una cita muy importante para la Asociación de Enfermedades Raras de Totana en la que estuvieron presente la Alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez Ruiz y el Director General del IMAS, Fernando Mateo,
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SE INAUGURA EL STAND INFORMATIVO EN EL HOSPITAL UNIVERSITARIO VIRGEN DE LA ARRIXACA DE MURCIA

Hoy lunes 24 de Febrero el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca ha acogido otro año más, la inauguración de un stand informativo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. En la jornada estuvo presente la Delegada de FEDER Murcia, la Doctora Encarna Guillén, responsable además de la unidad genética de dicho centro,
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IZQUIERDA UNIDA REGIÓN DE MURCIA RECIBE LAS 14 PROPUESTAS DE FEDER

José Antonio Pujante, Secretario General de Izquierda Unida en la Región de Murcia, ha recibido de manos del Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela, las 14 propuestas elaboradas por FEDER en materia de mejoras a favor de las personas que sufren una enfermedad poco frecuente. El encuentro entre ambos tuvo
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INAUGURACIÓN DEL CENTRO MULTIDISCIPLINAR CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA

Con mucha ilusión y esfuerzo, el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela se inaugurará el próximo día 27 de Febrero a las 20:00 horas. Situado en la calle San Cristóbal 7 del municipio de Totana, el Centro pretende dar una mejor respuesta terapéutica a los afectados por una patología poco frecuente en la Región
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CENA-GALA PREMIOS D’GENES 2014

El próximo sábado 22 de febrero, D’Genes tiene una de las citas más especiales del año. La entidad celebra un año más la Cena-Gala Premios D’Genes, enmarcada dentro de las actividades que se realizan en torno al Día Mundial de las Enfermedades Raras y donde se darán cita socios, usuarios, profesionales y amigos de D’Genes. Durante
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ACTUACIÓN MUSICAL DE GEMA EN LA CENA-GALA D’GENES

Todo un honor para D’Genes que Gema participe en la Cena-Gala que se celebrará el próximo sábado 22 de Febrero en el Restaurante la Venta de la Rata de Totana. Tiene la licenciatura de música y arte dramático y como currículum profesional, cabe destacar que canta desde los 16 años en una discográfica de corista,
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