La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla de sensibilización a alumnos del CEIP Ginés García Martínez de Mazarrón en el marco del programa «Las enfermedades raras ya están en el cole con Federito» impulsado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en el que participa en este curso 2021/2022. Voluntarios de la asociación ofrecieron

El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia recibirá una visita muy especial el próximo 21 de abril. El Grupo sardinero Ceres repartirá ilusión entre los niños de la asociación con motivo de las tradicionales de Fiestas de Primavera de

La biblioteca del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos ya cuenta con la Guía educativa para el Síndrome X Frágil editada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Desde la asociación se han hecho llegar al CREER dos ejemplares de dicha publicación, con el fin

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sensibilizado a alumnos y profesores del CEIP Ginés García Martínez de Mazarrón sobre la realidad de las patologías poco frecuentes. Voluntarios de la asociación ofrecieron charlas a alumnos de 5º y 6º de Primaria en la que les explicaron qué es la asociación y la labor que presta

Numerosas personas participaron en la el XI Día del Deporte Carrera Solidaria a favor de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes del CEIP Ginés García Martínez de Mazarrón. En la carrera participaron más de cuatrocientas personas, entre alumnos del centro y familiares y profesores, así como personas del Centro de discapacidad intelectual de Mazarrón. En

LorcaBiciudad ha mostrado su cara más solidaria y ha querido colaborar con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes realizando una aportación solidaria. Manolo Martín y Beatriz Ros, miembros de la directiva de LorcaBiciudad, han visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad «Cristina Arcas Valero» de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere felicitar a Carlos Alcaraz por su victoria en el Masters 1.000 de Miami, tras superar en la gran final al noruego Casper Ruud. El tenista murciano se convierte así en el primer español que conquista Miami y en el más joven de la historia en lograrlo con sólo 18

El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha participado en una reunión en la Consejería de Salud en la que se han abordado las últimas novedades que afectan al programa de atención psicosocial en cuidados paliativos pediátricos y crónicos complejos en el que participa la asociación. La Consejería de Salud, a través

La sala de exposiciones «Manuel Coronado» de la Casa de Cultura «Francisco Rabal» de Águilas acoge hasta el próximo 29 de abril la muestra pictórica de Cristina Arcas Valero. La inauguración de la muestra, el pasado 1 de abril, contó con la asistencia de la alcaldesa de Águilas, María del Carmen Moreno; la concejal de

Lucía Díaz Lozano ha dado visibilidad a las patologías poco frecuentes durante su participación en la Ruta de las Fortalezas. Lucía realizó esta prueba deportiva que recorrió distintas alturas y fortificaciones que circundan la ciudad de Cartagena a lo largo de 50 kilómetros portando una camiseta con el logo de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.   Desde