La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sensibilizado sobre las enfermedades raras a alumnos del CEIP San Fernando de Lorca. En la sesión, impartida a cuatro grupos de 5º de Educación Primaria se han abordado qué son las enfermedades raras.Además, se ha centrado en qué son los sistemas de comunicación aumentativa y alternativa y cómo se

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido tres cuentacuentos en el CEE Ascruz de Caravaca de la Cruz, en el marco de las charlas de sensibilización del proyecto de voluntariado que desarrolla la entidad y que cuenta con la colaboración de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia. El cuentacuentos fue adaptado según

El Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia acogió un taller de mindfulness el pasado 28 de mayo. La sesión, organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Mamen Fernández, estaba dirigida a padres de personas con enfermedades raras y

El IV Congreso Nacional de Epilepsia se celebró de manera virtual, coincidiendo con el Día Nacional de la Epilepsia, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Ayuntamiento de Molina de Segura.  Entre los asistentes, profesionales, afectados y familiares de éstos, de diferentes puntos de España e incluso del extranjero. El congreso, celebrado el 24

La obra  “La muerte del señor García”, que iba a poner en escena el grupo de teatro de Guadalupe, el día 29 de mayo en el Centro Sociocultural «La Cárcel» de Totana, ha quedado aplazada hasta nueva fecha aún por determinar. Las personas que habían adquirido su entrada solidaria pueden pasar por el Centro Multidisciplinar

La academia de baile Baila conmigo de Córdoba dará visibilidad a la Asociación de Enfermedades en su XI Festival de fin de curso que tendrá lugar el próximo 25 de junio. El festival tendrá lugar en el Parque Joyero de Córdoba a las 21:30 horas y los asistentes podrán disfrutar de diferentes actuaciones y bonitos

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la Asamblea General Anual de la Organización Europea de Enfermedades Raras EURORDIS, de manera on line. La asamblea, celebrada el pasado 18 de mayo, contó con la participación del director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz, en representación de la entidad. Este encuentro anual permitió analizar la actividad desarrollada durante

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en un nuevo encuentro de la “Red de centros y servicios especializados”, un proyecto impulsado por la Asociación de Enfermedades Raras (FEDER) y que tiene como objetivo generar un modelo socio sanitario que proporcione una atención integral a las personas con enfermedades raras o en búsqueda de

Médicos, veterinarios y otros profesionales sanitarios han abordado la enfermedad de Lyme desde un enfoque multidisciplinar en una jornada celebrada en Murcia. El salón de actos de la Consejería de Salud de Murcia ha acogido la Jornada One Health «Enfermedad de Lyme: Avanzando hacia un abordaje integral», organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participa en la feria de asociaciones PARTICIPADONIA, promovida por la Concejalía de Participación Ciudadana de Molina de Segura, en colaboración con las asociaciones participantes y la Federación de Asociaciones Vecinales Interbarrios. Se celebra los días 13 y 14 de mayo en el Museo del Enclave de la Muralla (MUDEM). D´Genes expone en este foro