Desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes nos sumamos a dar visibilidad y apoyar la campaña impulsada por UCB Iberia y la Fundación Atlético de Madrid de la mano de la Federación Española de Epilepsia (FEDE), para romper los estigmas en los patios de los colegios y en el deporte infantil, coincidiendo con el Día

Hoy es el Día Nacional de la Epilepsia y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes queremos mostrar todo nuestro apoyo a las personas y familias que conviven con esta condición. Además, desde D´Genes nos sumamos a las iniciativas de la Federación Española de Epilepsia (FEDE) para dar visibilidad a esta jornada, un día para

El Grupo D´Genes Trastornos Plaquetarios Congénitos ha mantenido una reunión en la que se ha abordado la celebración de un encuentro de pacientes de estas patologías, que tendrá lugar en Murcia a finales del próximo mes de septiembre. En la reunión estuvieron presentes el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y la trabajadora social de

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes invita a profesionales y estudiantes relacionados con la materia a que presenten pósteres o comunicaciones al XVII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, que se va a celebrar los días 22 y 23 de noviembre. D´Genes está organizando esta nueva edición de este evento formativo, en coordinación con la Universidad Católica

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes desarrolla en Totana un Programa de Ocio inclusivo que incluye actividades y salidas los viernes por la tardes. El programa cuenta con una subvención concedida por la Concejalía de Juventud del Ayuntamiento de Totana en el marco de la convocatoria de subvenciones dirigidas a entidades sin ánimo de lucro

Coincidiendo el 17 de mayo con el Día Internacional de Lyme desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere aprovechar para mostrar su apoyo a todas las personas y familias que conviven con esta patología. Además, coincidiendo mayo con el mes de concienciación sobre esta patología, se quiere poner el foco en la necesidad

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha conseguido el objetivo de ser una de las cien entidades más votadas en la iniciativa La Voz del paciente de Cinfa. En concreto el proyecto de ocio y tiempo libre para jóvenes con enfermedades raras y discapacidad de la asociación ha quedado en el puesto 33 en la

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), entidad de la que forma parte D´Genes, ha organizado el Taller Acompañándonos en el Dolor Crónico en Murcia, que tendrá lugar el próximo jueves 23 de mayo de 17:00 a 19:00 horas de manera presencial. El objetivo de este taller es aprender técnicas para poder manejar el dolor

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará en las Jornadas Mujer y Discapacidad: Doble reto, que se van a celebrar los días 21 y 22 de mayo en Cartagena, organizadas por el Ayuntamiento de dicha ciudad. Las jornadas se llevarán a cabo de 9:00 a 14:00 horas en el Salón Isaac Peral de la Facultad

Buen ambiente, música, baile y moda fueron el cóctel perfecto que se dio en Totana en el Tardeo Solidario celebrado el pasado domingo, 12 de mayo, organizado por Platea Lounge Bar en dicho establecimiento de ocio con la colaboración de It Boutique, Mundo Piñatas y Pedro y María José Dance. Y todo ello aderezado con