Juan Carrión Tudela presidirá otros cuatro años más la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, después de que la candidatura que encabezaba fuera aprobada por unanimidad en la asamblea general ordinaria celebrada el pasado mes de junio. La nueva junta directiva se caracteriza por la continuidad y experiencia ya todos sus integrantes formaban parte ya del órgano
El centro canino integral especializados en perros de terapia y asistencial DOGKING y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ofrecen la posibilidad de poner a disposición de una familia que lo necesite sin coste un Australian Cobberdog, que es la única raza de perros seleccionada para la terapia y el apoyo emocional. Las familias interesadas
La Federación Española de Enfermedades Raras ha organizado un interesante Taller de comunicación médico-paciente que va a desarrollarse de forma presencial en los centros de trabajo de FEDER y que está dirigido tanto a pacientes como a familiares que enfrentan enfermedades raras u otras condiciones médicas desafiantes, socios de las entidades miembro de FEDER, como
La Fundación Cajamurcia y CaixaBank han reconocido a las asociaciones beneficiadas en la «Convocatoria de Ayudas de Acción Social 2024», entre ellas la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta convocatoria ha otorgado un total de 200.000 euros a 70 proyectos sociales de organizaciones sin ánimo de lucro de la Región de Murcia. El acto de reconocimiento se celebró recientemente en el Centro
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión con representantes municipales del Ayuntamiento de Telde, municipio en el que se encuentra ubicada físicamente. Los concejales de la corporación municipal teldense Janoa Anceaume y Juan Francisco Jiménez visitaron las instalaciones de D´Genes Cebras, nombre con el que se denomina a la delegación de la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en una reunión mantenida por representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el movimiento asociativo canario que camina al lado de esta entidad. En el encuentro tomaron parte representantes de diferentes asociaciones, entre ellas D´Genes Cebras, que es el nombre con el que se
Representantes de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han visitado la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Canarias. El presidente de FEDER, que a su vez preside D´Genes, Juan Carrión Tudela, junto a los miembros de FEDER Germán López y Faustino Giménez, han visitado D´Genes Cebras, que es como se denomina
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere mostrar todo su apoyo a las personas que conviven con esclerodermia, patología de la que hoy, 29 de junio, se conmemora su Día Mundial. La esclerodermia es una enfermedad crónica y autoinmune poco frecuente del tejido conectivo, caracterizado por un endurecimiento anormal de la piel y, en ocasiones,
Fundación «la Caixa» ha aportado 3.000 euros a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Totana en el marco de su programa de proyectos de Acción Social. Responsables Caixabank han visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con enfermedades raras «Celia Carrión Pérez de Tudela» para hacer entrega del cheque por
El Ayuntamiento de Mazarrón ha suscrito un convenio de colaboración con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes para el desarrollo de atención directa para personas con enfermedades raras, sin diagnóstico y discapacidad en este municipio. El convenio recoge que el Ayuntamiento aportará la cantidad de 6.000 euros anuales para el desarrollo de las actividades previstas