El Centro Cultural Ramón Alonso Luzzy de Cartagena acogerá el próximo 28 de febrero la I Gala Benéfica Cartagena no es rara, por el Día Mundial de las enfermedades raras. La gala está organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Retina Murcia y Asociación Nacional de Síndromes Ehlers Danlos e Hiperlaxitud y cuenta con

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes lamenta profundamente el fallecimiento de Modesto Díez Solís, todo un referente y una persona comprometida con la causa de las enfermedades raras. Modesto Díez era socio de D´Genes y además había colaborado con la asociación siempre que se le había demandado, ejerciendo magistralmente como moderador de alguna de las

El CEIP Infanta Leonor de Mazarrón ha donado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en este municipio una pizarra digital y un proyector para su utilización en las actividades y servicios que realiza la entidad en el municipio con niños y niñas con diversidad funcional y necesidades educativas. Dentro de este mes de febrero

Los usuarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Mazarrón han conmemorado el Día Escolar de la No Violencia y la Paz, que se celebró el 30 de enero. Los profesionales han trabajado esta temática en las sesiones con los usuarios para acercarles a la importancia de la paz y la no violencia y

La Delegación de Canarias continúa con las charlas de sensibilización. En el día de hoy hemos asistido al centro CIFE @cife_grupoadf donde hemos podido compartir una jornada muy enriquecedora junto al alumnado del Certificado de atención al alumnado con necesidades educativas especiales. oy, el alumnado de Atención al Alumnado con Necesidades Educativas Especiales (ACNEE) ha

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes visitó el IES Profesor Juan Pulido Castro del municipio de Telde (Gran Canaria) para dar una charla de sensibilización sobre las enfermedades raras. Representantes de D´Genes ofrecieron una charla a alumnado de primero y segundo de Bachillerato, con los que además pudieron hablar sobre su futuro y las salidas

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ofreció más de 32.000 sesiones de distintos servicios de atención directa en sus diferentes centros y delegaciones durante el año 2024. La entidad cuenta con los centros multidisciplinares “Pilar Bernal Giménez” en Murcia, “Celia Carrión Pérez de Tudela” en Totana, “Cristina Arcas Valero” en Lorca, «Leire González Díaz» en Cartagena,

El equipo profesional de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha mantenido una reunión de trabajo a la que ha asistido también el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, con el objetivo de fijar directrices de funcionamiento interno y planificar el año 2025. En la misma también han estado presentes varios miembros de la junta directiva

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 23 de febrero su gala anual por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el transcurso de la cual se entregarán además los Premios D´Genes, con los que la asociación distinguirá a personas, empresas, colectivos o instituciones que han aportado su granito de arena para mejorar la

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes cumple 17 años. El 25 de enero de 2008 nació D´Genes gracias al impulso de un grupo de familias de niños con enfermedades raras y hoy, diecisiete años después, ha crecido hasta estar integrada por más de 750 socios. La familia D’Genes está compuesta por afectados por una enfermedad rara,