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martes, 13 diciembre 2016
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Ya está a la venta el Calendario D´Genes 2017
domingo, 11 diciembre 2016
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El Centro «Celia Carrión Pérez de Tudela», primer centro nacional acreditado como centro de atención temprana en enfermedades raras
viernes, 09 diciembre 2016
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D´Genes, presente en la base de datos europea de enfermedades raras ORPHANET como asociación de referencia general en todas las patologías poco frecuentes o minoritarias
domingo, 04 diciembre 2016
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viernes, 02 diciembre 2016
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jueves, 01 diciembre 2016
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martes, 29 noviembre 2016
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martes, 29 noviembre 2016
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domingo, 27 noviembre 2016
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domingo, 27 noviembre 2016
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