Numerosas personas se han acercado hoy a la Plaza de la Constitución de Totana para, además de degustar un rico plato de jamón, colaborar con las enfermedades raras. El II Corte Solidario de Jamón, a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) ha

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Centro Universitario ISEN de Cartagena han organizado una Escuela de práctica educativa sobre Inclusión educativa en las enfermedades raras que tendrá lugar el próximo 10 de octubre de 16:00 a 20:30 horas, coincidiendo con la conmemoración del Día Europeo del Síndrome X Frágil. La inscripción tiene un

El Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» de Murcia acogerá mañana viernes, día 5 de octubre, la charla informativa sobre el Programa de Ocio y tiempo libre de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La charla tendrá lugar de 17:00 a 19:00 horas y durante la misma se informará de las características del programa y los

El próximo 9 de octubre el ciclo de charlas Escuela de Familia que la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes lleva a cabo en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» de Murcia, continuará con una sesión sobre logopedia. «Pautas de intervención logopédica en niños con Síndrome X Frágil» es el título de esta charla, que será

El XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras es un evento que congrega cada año a cientos de personas, entre investigadores, profesionales y estudiantes de ramas como la Sanidad o el Trabajo social, representantes de asociaciones y personas con patologías poco frecuentes y familiares. Precisamente, para facilitar la participación sobre todo de estos últimos, se pone

La Feria del Comercio que se celebra desde este jueves y hasta el domingo, del 4 al 7 de octubre, en la plaza de la Constitución, organizada por la Asociación de Comerciantes de Totana, ha sido presentada hoy. La concejal de Comercio y Artesanía, Antonia Camacho, y el presidente de la Asociación de Comerciantes de

Ya hay fecha definitiva para que se retomen en el Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez», las sesiones del Grupo de ayuda mutua para personas que conviven con patologías poco frecuentes. La próxima sesión será el próximo 3 de octubre a

El próximo 13 de octubre, se celebrará la XI Vespaliada «Ciudad de Murcia», que como viene siendo habitual en las últimas ediciones, va a permitir dar visibilidad a las patologías poco frecuentes, además de recaudar fondos para la asociación D´Genes. Esta actividad, que cada año cuenta con una amplia participación, está organizada por el Club

Los próximos días 18 y 19 de octubre tendrán lugar las I Jornadas Actualizaciones en abordaje psicológico de las enfermedades raras, destinadas a estudiantes y profesionales de Psicología y promovidas por la Escuela de Práctica Psicológica de la Universidad de Murcia. Se trata de unas jornadas formativas de carácter presencial, que tendrán lugar en el

El próximo 5 de octubre tendrá lugar en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» una charla informativa sobre el Programa de Ocio y tiempo libre de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La charla tendrá lugar de 17:00 a 19:00 horas y durante la misma se informará de las características del programa y los requisitos