La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes quiere mostrar su agradecimiento a todas las personas voluntarias que dedican su tiempo de manera desinteresada a ayudar a los demás. Coincidiendo el 5 de diciembre con el Día Internacional del Voluntariado, desde D´Genes queremos poner en valor la labor de quienes colaboran en programas de respiro familiar, sensibilización en

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el X Foro Autonómico sobre Enfermedades Raras y Sin Diagnóstico en la Región de Murcia organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Molina de Segura. El encuentro se celebró el 3 de diciembre con casi un centenar de asistentes, entre personas que conviven con

Hoy, 3 de diciembre, se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se quiere sumar a esta jornada y mostrar su apoyo a todas las personas que conviven con una discapacidad, muchas de ellas afectadas por una enfermedad rara. Hoy es una jornada para reivindicar y reflexionar sobre

Voluntarios de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han colaborado en la Convivencia Día del Mayor que ha tenido lugar el 2 de diciembre en el marco de las fiestas patronales de Mazarrón en honor a la Virgen de la Purísima.Voluntarios de D´Genes, junto a los de otras asociaciones, han ayudado a servir la comida

El VII Memorial Ginés Zamora, que tendrá lugar del 6 al 8 de diciembre, organizado por el Club de Tenis Mazarrón, será solidario con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Se trata de un torneo federado y puntuable para el ranking RFET, de modalidad individual masculino, y que cuenta además con la colaboración del Ayuntamiento

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a participar el próximo 4 de diciembre en un Focus group de pacientes con Síndrome de Alagille (SALG) organizado por la farmacéutica IPSEN, en el que participarán cuidadores y familiares de niños con esta patología, con el fin de l objetivo es recoger perspectivas directas de los involucrados, ya

Ya está disponible el calendario solidario 2026 de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Se trata de un calendario de pared a todo color que incluye más de ochenta imágenes de usuarios y profesionales de la entidad.Con esta iniciativa, además de recaudar fondos para la asociación, se pretende dar visibilidad a la realidad de las

El desarrollo del XVIII Congreso Internacional de Enfermedades Raras, celebrado los días 20 y 21 de noviembre, se pueden volver a ver en el canal de youtube de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, donde a través de más de medio centenar de vídeos se han subido las diferentes mesas del evento formativo, así como

El ciclo de teatro «Novembre de Teatre» del municipio valenciano de Agullent ha unido cultura y solidaridad. La recaudación de la última obra, y que cerrará la novena edición de este ciclo que cuenta con seis representaciones, se destinará a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, concretamente a colaborar con un proyecto de investigación de Incontinencia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está desarrollando su proyecto «Ayudando a las Familias: Atención Especializada de Bajo Coste para Personas con Enfermedades Raras», con el fin de facilitar a familias con escasos recursos de la Región de Murcia, que puedan acceder a servicios terapéuticos de atención directa a través de becas y cofinanciación para