La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará el próximo viernes, 29 de noviembre, en las Conferencias sobre enfermedades raras que tendrán lugar en el Ayuntamiento de Los Alcázares a las 17:30 horas. Esta sesión está organizada por el Ayuntamiento de Los Alcázares y el Defensor del Discapacitado de Los Alcázares  y cuenta con la colaboración

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes ha participado hoy en una jornada sobre Síndrome X Frágil que se ha celebrado en el Centro de Referencia Estatal de Atención personas con enfermedades raras y sus familias en Burgos. Miembros del grupo D’Genes X Frágil han asistido a esta sesión centrada en trastornos asociados a esta patología

Mañana sábado, 23 de noviembre, hay una cita solidaria en el municipio murciano de Campos del Río. A partir de las 18:00 horas tendrá lugar la III Gala Benéfica D´Genes en el Salón Agustina donde música, baile y solidaridad se darán la mano. La gala cuenta además con la colaboración del Ayuntamiento de Campos del Río

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio colaboración con el Colegio Profesional de Educadores Sociales de la Región de Murcia (CPESRM).La presidenta del CPESRM, Carmen Lozano Garrido, y  el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes, Juan Carrión Tudela, han procedido recientemente a la firma del documento que establece las líneas de los acuerdos alcanzados. En virtud

Fundación Hefame patrocinó premios de pósteres y comunicaciones del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades raras D´Genes y que tuvo lugar los días 15 y 16 de noviembre. La directora de Fundación Hefame, la doctora M. Enriqueta Fernández, asistió a la entrega de premios y fue la encargada de dar

El próximo 23 de noviembre tendrá lugar en la Asociación de Vecinos La Moneda y Las Cruces de Dos Hermanas (Sevilla) un evento solidario a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, organizado por ambas entidades. Además, también cuenta con la colaboración del Ballet Laura Salas; Elysan; Charo, Moto Club Exate pa ya: J.A.

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Fundación Poco Frecuente en su deseo de mejorar el conocimiento sobre las familias con enfermedades raras van a desarrollar de manera conjunta el proyecto HERNER-CCV (Hermanos de niños con enfermedades raras. Comunicación y calidad de vida). El objetivo principal de este proyecto es obtener datos específicos sobre

Cerca de una veintena de niños disfrutaron del programa de Respiro Familiar ofertado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes durante el transcurso del XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que tuvo lugar los pasados días 15 y 16 de noviembre. Entre las personas que asistieron a este foro formativo, muchos de ellos eran familias,

Murcia se convirtió por espacio de dos días en capital mundial de las enfermedades raras. Los pasados días 15 y 16 de noviembre se celebró el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que ha sido seguido por personas de veinte países diferentes, de Europa, Iberoamérica y Australia. El Congreso estaba organizado por la Asociación de Enfermedades

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a las diferentes entidades y empresas que han colaborad o patrocinanado el XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se ha celebrado los días 15 y 16 de noviembre en Murcia, organizado por esta entidad con la colaboración de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y