La 5ª San Silvestre de Molina de Segura será solidaria con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La prueba deportiva se celebrará el 31 de diciembre a las 17:00 horas con un circuito de 5 kilómetros. Para más información e inscripciones hay que consultar la web www.famu.es. Este año, la organización ha querido que la
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a la empresa farmacéutica Janssen su colaboración con el VI WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras, que se celebró el pasado 3 de diciembre y de la que fue patrocinadora. Gracias a su colaboración, fue posible esta sexta edición del WorkER, un foro sobre patologías poco frecuentes en el que se
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha sido una de las entidades beneficiarias de una subvención nominativa concedida por la Consejería de Mujer, Igualdad, LGTBI, Familias y Política Social, a través de la Dirección General de Servicios Sociales y Relaciones con el tercer Sector, a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y asociaciones miembros
El 5 de diciembre se celebra el Día Internacional del Voluntariado y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes queremos dar las gracias a todas las personas que dedican su tiempo de manera desinteresada a ayudar a los demás. Desde D´Genes queremos agradecer y poner en valor la labor altruista y el papel fundamental que desempeñan apoyando a
Representantes de la formación política VOX han querido conocer el trabajo y la labor que desarrolla la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La secretaría provincial de VOX en la Región de Murcia, Carmen Menduiña, ha visitado, junto al coordinador local de esta formación, Marcos Cano, el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias con
La II Jornada de Atención a la Diversidad Funcional ATIENDE, de la que ha sido coorganizadora la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, se ha celebrado en Cehegín (Murcia) con un amplio programa de ponencias que han abordado aspectos relacionados con la comunicación, el papel de la terapia ocupacional, itinerarios laborales para personas con diversidad funcional,
El VI WorkER organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes abordó la humanización e investigación en las enfermedades raras. Esta jornada contaba en su organiozación con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia, en cuya sede se celebró, y el patrocinio de Janssen. El encuentro reunió a profesionales e
El Ayuntamiento de Totana ha suscrito un total de 16 convenios de colaboración con entidades, asociaciones y organizaciones que vienen operando en el ámbito social y sanitario en el municipio de Totana por diferentes importes en función de los proyectos y programas a desarrollar, entre ellos uno con la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. Los
El presidente de la Junta de Andalucía, Juan Manuel Moreno, ha inaugurado el Centro Multidisciplinar de Atención integral a personas y familias sin diagnóstico, enfermedades raras y discapacidad “Pablo Ramírez García” de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, ubicado en El Coronil (Sevilla). El acto ha contado con la asistencia también del alcalde de El
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará en el programa de actividades para conmemorar el Día Internacional de las Personas con Discapacidad en Águilas. La miembro de la junta directiva de D´Genes Inmaculada Hernández Miras ha asistido a la presentación del programa de actividades, un acto en el que han estado presentes la alcaldesa del municipio,