La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en la VII Jornada Regional de Enfermedades Raras celebrada en Molina de Segura. La jornada, que ha tenido lugar en la tarde del 15 de diciembre, estaba organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y ha permitido conocer el pasado, presente y futuro de las enfermedades

El IV Corte Solidario de Jamón a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) que tenía previsto celebrarse el próximo 19 de diciembre en la plaza de la Constitución de Totana ha quedado aplazado. Ante la evolución de la situación sanitaria con el

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado la II Carrera Virtual D´Genes por las enfermedades raras y sin diagnóstico en la que se puede participar desde el 19 de diciembre al 30 de este mismo mes. Con esta iniciativa solidaria se quiere, además de recaudar fondos, contribuir a dar visibilidad a las patologías poco frecuentes. Se

Las diferentes ponencias del VI WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras se pueden seguir en el canal de youtube de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El VI WorkER, que se celebró el 3 de diciembre, estaba organizado por  D´Genes con la colaboración del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia y

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha adquirido diverso material educativo para su delegación en el municipio de Alhama de Murcia. Entre el material adquirido figuran puzzles, juguetes musicales, juegos de animales, juguetes manipulativos o juegos de imitación, ábacos o juegos para iniciarse en la lectura y los números y se podrán utilizar en las

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla sobre epilepsia a alumnos del IES Diego Tortosa de Cieza. La coordinadora del grupo de trabajo D´Genes Epilepsia, Encarna Bañón, fue la encargada de impartir la charla a alumnos de 1º de Educación Secundaria Obligatoria, a quienes se explicó la trayectoria de la asociación y

La diputada de Unidas Podemos por Andalucía en el Congreso de los Diputados Isabel Franco ha visitado el Centro Multidisciplinar de atención integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras «Pablo Ramírez García» del municipio sevillano de El Coronil. Acompañado por la miembro de la directiva de D´Genes Silvia García y las coordinadoras del

El ambiente navideño ha llenado los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Luces, espumillón, belenes, árboles navideños y otros motivos navideños decoran los diferentes centros y delegaciones para impregnar del espíritu navideño las instalaciones con que cuenta D´Genes y en las que se prestan servicios de atención directa, así como atención

Con motivo de las fiestas patronales en honor a Santa Eulalia de Mérida en Totana, Cadena Azul ha emitido su programa De Buena Mañana en directo el 7 de enero desde el centro de este municipio. Por los micrófonos de Cadena Azul han pasado representantes políticos y del tejido económico y social del municipio. El presidente de la Asociación