El Colegio de Nuestra Sra de las Maravillas y San Vicente de Pau de Cehegín junto con D`Genes Delegación del Noroeste organiza la charla-conferencia "Convivir con una Enfermedad Rara", donde podemos conocer ¿Que es una Enfermedad Rara?, las características de estas patologías y la problemática de convivir con una de ellas. La charla va dirigida

ENTRE TOTANA Y SIERRA DE MARÍA

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) felicitan y agradecen a todo el equipo profesional del Escuadrón de Vigilancia Aérea EVA 13 su solidaridad y apoyo para desarrollar la jornada de respiro familiar celebrada el pasado mes de diciembre con motivo de la clausura del Programa

La Peña Barcelonista de Totana celebró recientemente la I Comida de Navidad Solidaria, que tuvo lugar en las Bodegas Andrés Iniesta, en Fuentealvilla (Albacete), el pasado sábado 26 de diciembre.  Durante ese día, se procedió a realizar una visita guiada a las Bodegas Andrés Iniesta, incluyendo una degustación vinos y quesos; con posterioridad, se visitó

La Hoya Lorca Club de Fútbol apoya la campaña "Metamos un gol a las enfermedades raras". En el encuentro disputado el pasado 3 de enero en el estadio "Artés Carrasco", jugadores del equipo lorquino saltaron al terreno de juego portando los balones solidarios a beneficio de las asociaciones D´Genes y AELIP. El Balón Solidario es

HAN APOYADO LA CAMPAÑA "METAMOS UN GOL A LAS ENFERMEDADES RARAS"

La Asociación de Enfermedades Raras ha lanzado una nueva iniciativa: los Detalles Solidarios. La asociación realiza por encargo Tarjetas Solidarias para momentos especiales, detalles personalizados para entregar en diferentes eventos como bodas, bautizos, comuniones, etc. y que no sólo permitirán el recuerdo del mismo sino también ser un motivo benéfico para esta entidad. Desde D´Genes se

MÁS DE UN CENTENAR DE PERSONAS HAN PASADO SEMANALMENTE POR EL CENTRO MULTIDISCIPLINAR "CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA"

El pasado 23 de Diciembre D’Genes y AELIP presentaron su iniciativa del Balón Solidario, enmarcada dentro de la campaña “Metamos un Gol a las Enfermedades Raras” y apoyado por el seleccionador Vicente del Bosque y el jugador Andrés Iniesta, cuyas firmas aparecen impresas en el balón. Además, éste va decorado con las manos de niños

La plaza de la Balsa Vieja acogió el pasado 28 de diciembre el Roscón de Reyes Solidario a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. La actividad estaba organizada por la Asociación de Pasteleros Artesanos de Totana y contaba con la colaboración de  Comercios Hosteleros Asociados del Centro de Totana (CHACT) y la empresa