La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes apoya el Pacto por las Enfermedades Raras en Iberoamérica promovido por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) con motivo del Día Mundial de las ER. Se trata de una declaración con la que se propone a los gobiernos que se constituya un gran pacto para ayudar a mejorar

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes colabora con la campaña "Las Enfermedades Raras van al cole", un programa educativo orientado a fomentar el respeto a las diferencias y normalizar la imagen de las patologías poco frecuentes entre la población infantil puesto en marcha por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El objetivo es situar a

El salón de actos del Ayuntamiento de Campos del Río acogerá del 22 al 26 de febrero la exposición "Las enfermedades raras llenas de vida", una muestra fotográfica que permite reflejar a través de los rostros de personas afectadas por patologías poco frecuentes el coraje y las ganas de vivir con las que se enfrentan

Éxito del I Encuentro de Familias X Frágil organizado por D´Genes X Frágil con el objetivo de generar un espacio de convivencia donde compartir necesidades e inquietudes. El grupo de trabajo D´Genes X Frágil ha llevado a cabo hoy en Totana este encuentro que ha permitido a niños y adultos que conviven con X Frágil

Alrededor de medio centenar de personas participarán mañana en Totana en el I Encuentro de Familias X Frágil, una jornada que servirá para que afectados por esta patología puedan poner en común acciones a desarrollar y cómo se enfrentan a esta enfermedad. El encuentro, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Grupo

HOY Y MAÑANA EN LA TIENDA DE ALHAMA DE MURCIA SE PODRÁN COMPRAR BALONES SOLIDARIOS

El Olímpico de Totana colabora con la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) con motivo de la campaña “Metamos un gol a las enfermedades raras” y la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebrará el próximo 29 de febrero. Ayer, antes del

Totana acogerá el próximo 13 de febrero el I Encuentro de Familias X Frágil, una jornada que servirá para que afectados por esta patología puedan poner en común acciones a desarrollar y cómo se enfrentan a esta enfermedad. El encuentro, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y el Grupo de Trabajo de X

Un año más se va a celebrar la Marcha por las Enfermedades Raras en Caravaca de la Cruz organizada por la Asociación Deportiva de Singla y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta cita deportiva será el próximo 13 de marzo e incluirá una carrera BXM, una carrera pedestre y una marcha a pie. La salida y llegada de la prueba, que