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THE PASSION FOR WRITING

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El Centro Multidisciplinar “Pablo Ramírez García” de El Coronil celebra su primer aniversario

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a personas y familias sin diagnóstico y enfermedades raras «Pablo Ramírez García» celebra hoy su primer aniversario. Fue el 30 de noviembre de 2021 cuando se inauguraron de manera oficial unas instalaciones que se encuentran ubicadas en la calle Fraternidad del municipio sevillano de El Coronil y que se han ido
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D´Genes asiste a la presentación del libro «Emociones a la vista», del periodista Andrés Torres e impulsado por la Asociación Retina Murcia

La Asociación de Enfermedades raras asistió a la presentación del libro «Emociones a la vista» del periodista Andrés Torres García. Se trata de un proyecto colaborativo solidario impulsado por la Asociación Retina Murcia y en el que se han involucrado más de cincuenta personas de forma directa y completamente altruista y cuyos beneficios irán destinados
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D´Genes recibe el premio a la «Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes» por su proyecto Grupos de ayuda mutua y respiro familiar para familias de personas en situación de cuidados paliativos pediátricos y crónicos complejos

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha recibido el premio a la «Iniciativa preferida por los usuarios de Somos Pacientes» en el transcurso de la X Jornada Somos Pacientes que se ha celebrado en la Casa de América de Madrid bajo el lema «Trazando el rumbo con los pacientes». El proyecto ‘Grupos de ayuda mutua y
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D´Genes impartió un webinar sobre resolución de conflictos y estrategias de comunicación dirigido a la comunidad educativa de Albacete

Resolución de conflictos y estrategias de comunicación fue la temática en torno a la que giró el webinar organizado por la Asociación de Enfermedades raras D´Genes, dirigido principalmente a la comunidad educativa de Albacete, en el marco de su Programa de Servicio de Información y Orientación e Intervención educativa para personas con enfermedades raras y
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D´Genes lanza la campaña “Vaso térmico solidario” para dar visibilidad a la asociación y recaudar fondos para el mantenimiento de la cartera de servicios que presta la entidad

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha lanzado la campaña “Vaso térmico solidario», con la que se pretende recaudar fondos que contribuyan al mantenimiento de la cartera de servicios que presta la entidad para mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico, a la vez
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El próximo 1 de diciembre D´Genes celebrará un webinar dirigido a profesionales de la Educación y familias de niños y jóvenes con enfermedades raras de Albacete

La Asociación de Enfermedades raras D´Genes ha programado el próximo 1 de diciembre a las 16:30 horas un webinar dirigido a a la comunidad educativa de Albacete, en el marco de su Programa de Servicio de Información y Orientación e Intervención educativa para personas con enfermedades raras y sus familias, que cuenta con la  subvención del
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Un centenar de personas se forman en diversidad funcional en las III Jornadas Atiende en Cehegín, organizadas por D´Genes, Conquistando escalones y Serendipia Centro de terapias y formación

Un centenar de personas asistieron a las III Jornadas Atiende de Atención a la diversidad funcional, organizadas de manera conjunta por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Asociación Conquistando escalones y Serendipia Centro de terapias y formación, junto con la Concejalía de Política Social del Ayuntamiento de Cehegín y la colaboración en esta edición de la
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El CB Alhama de Murcia dona a D´Genes 256 euros recaudados en un sorteo realizado el día de la presentación de los equipos del club

El Club Baloncesto Alhama de Murcia ha donado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes parte del dinero recaudado en el sorteo realizado durante el acto de presentación de los diferentes equipos de las escuelas de baloncesto y equipos federados para esta temporada. El CB Alhama ha donado a D´Genes un total de 256 euros,
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El Ayuntamiento de Mazarrón destinará a varias asociaciones del municipio, entre ellas D´Genes, el dinero recaudado con la venta de entradas para los conciertos de las fiestas patronales

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes será una de las entidades beneficiarias del dinero recaudado con la venta de las entradas para los conciertos de las Fiestas Patronales de Mazarrón. El Ayuntamiento ha anunciado que el dinero que se recaude con la veta de entradas para dichos eventos musicales durante los festejos patronales se destinará a
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D´Genes participa en la jornada organizada en Alhama de Murcia para conmemorar el Día Internacional del Voluntariado

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en la jornada de participación social organizada por la Concejalía de Bienestar Social de Alhama de Murcia en este municipio para conmemorar el Día Internacional del Voluntariado, que se celebra el lunes 5 de diciembre. En la mañana del domingo 27 de noviembre distintas asociaciones del municipio, entre
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D´Genes celebra su VII WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras en la UCAM de Cartagena

El VII WorkER Investigación y humanización en enfermedades raras ha abordado, entre otras cuestiones, el papel de la Medicina de precisión, la coordinación entre Atención Primaria y la especializada en tratamientos farmacológicos o las claves y retos en torno a dos patologías concretas, el mieloma múltiple y la hipertensión pulmonar. Asimismo, ha permitido conocer una
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D´Genes participa en el II Foro de Enfermedades Raras de Andalucía, organizado por FEDER

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el II Foro de Enfermedades Raras de Andalucía, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). El foro se celebró el 23 de noviembre y posibilitó poner de manifiesto la importancia de dar respuesta a las demandas en atención integral de los afectados por enfermedades raras,
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