D´Genes difunde en Lorca la labor que desarrolla la asociación en favor de las patologías poco frecuentes
domingo, 25 febrero 2018
Lorca ha sido el escenario hoy de una actividad de sensibilización sobre las patologías poco frecuentes. En el marco de las actividades organizadas con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, la delegación en Lorca de D´Genes ha instalado un stand informativo. Responsables de la delegación D´Genes Lorca han ofrecido información acerca de los
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El nuevo Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras «Pilar Bernal», una suma de ilusiones
sábado, 24 febrero 2018
Ayer fue un día de emociones y sueños para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El sueño de ver cumplido un proyecto muy importante, la puesta en funcionamiento del Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras “Pilar Bernal Giménez”, y la emoción de poder compartir
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Cuatrocientas personas asisten a la cena solidaria a favor de D´Genes en Lorca
viernes, 23 febrero 2018
Alrededor de cuatrocientas personas arroparon anoche con su presencia la cena solidaria organizada por la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Lorca y el grupo BNI. Esta actividad se enmarca en los actos organizados para conmemorar el Día Mundial delas Enfermedades Raras, que se celebra cada 28 de febrero y cuyo eslogan
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D´Genes inaugura en Murcia el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras “Pilar Bernal”, que se va a convertir en un referente nacional en la materia
viernes, 23 febrero 2018
El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras es ya una realidad. La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha inaugurado hoy en Murcia este centro pionero, que se va a convertir en un referente nacional en atención integral a personas afectadas con Síndrome x Frágil
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D´Genes participará en la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras que tendrá lugar este sábado, 24 de febrero, en Molina de Segura
martes, 20 febrero 2018
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará en la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras que se desarrollará en Molina de Segura el próximo sábado 24 de febrero. Esta jornada tendrá lugar de 09.00 a 14.00 horas en el Auditorio Virginia Martínez Fernández (MUDEM), organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento
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La Hispanitos Race Junior, carrera de obstáculos infantil que se celebrará el próximo 4 de marzo, será a beneficio de D´Genes y AELIP
lunes, 19 febrero 2018
La Hispanitos Race Junior, carrera de obstáculos para niños, que se va a disputar el próximo 4 de marzo en Totana, será a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP). La prueba infantil se celebrará en el marco de la Hispanian Race, carrera de
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El ex seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque asistirá el próximo viernes, 23 de febrero, a la inauguración del Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez», que gestiona la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Este centro se encuentra ubicado en la
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D´Genes, galardonada en la I Gala Cope Espuña en Totana, por la organización del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras
domingo, 18 febrero 2018
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes fue galardonada por la emisora Cope Espuña en la primera edición de sus premios anuales en Totana. El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, asistió a la I Gala Cope Espuña «Los mejores momentos de Totana 2017» y recogió el galardón de manos de Ginés Carreño. El galardón ha
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El presidente de D´Genes ofreció una charla sobre enfermedades raras en el IES SANJE
domingo, 18 febrero 2018
El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, ha ofrecido una charla sobre patologías poco frecuentes en el IES SANJE de Alcantarilla. “Las enfermedades raras llenas de vida: La investigación es nuestra esperanza” es el título de la charla, que tuvo lugar el pasado 12 de febrero. En la organización de esta
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D´Genes desarrolla una jornada de sensibilización sobre enfermedades raras en el CEIP San Juan Bautista de Campos del Río
miércoles, 14 febrero 2018
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha desarrollado hoy una jornada de sensibilización en el CEIP San Juan Bautista de Campos del Río. Representantes de D´Genes en este municipio han impartido a alumnos de Educación Infantil y Primaria tres charlas. En total, más de un centenar de alumnos de 1º a 6º de Primaria y de los
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Su Majestad la Reina se reúne con FEDER, que preside el totanero Juan Carrión, en la antesala del Día Mundial de las Enfermedades Raras
miércoles, 14 febrero 2018
Su Majestad la Reina se ha reunido hoy con la junta directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER),que preside el totanero Juan Carrión, para profundizar en el plan de trabajo de la organización en 2018 y como antesala del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero.
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D´Genes organiza en Alhama de Murcia una jornada de actividades el próximo 25 de febrero para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras
martes, 13 febrero 2018
El próximo domingo 25 de febrero la plaza de la Constitución de Alhama de Murcia acogerá una serie de actividades con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el 28 de febrero. Las actividades, organizadas por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, darán comienzo a partir de las 10 de la
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