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THE PASSION FOR WRITING

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Charla sobre enfermedades raras en el IES Antonio Hellín Costa de Puerto de Mazarrón

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha impartido una charla informativa sobre las patologías poco frecuentes en el IES Antonio Hellín Costa de Puerto de Mazarrón, en el marco de la Semana Cultural del centro educativo. Durante la sesión se explicó qué son las enfermedades raras y se habló a jóvenes y docentes sobre la
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Se presenta «La felicidad de Din», un cuento solidario con D’Genes

El Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela» ha acogido la presentación del libro «La felicidad de Din», un cuento escrito por la profesora Rocío Barranco Gámez, en cuya temática se habla de inclusión y de la importancia de eliminar discriminaciones. El libro es solidario con D’Genes, de manera que una vez se cubran gastos,
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D´Genes Sin Diagnóstico participa en la reunión de asociaciones andaluzas pertenecientes a FEDER

D´Genes Sin Diagnóstico participó recientemente en una reunión de trabajo mantenida por asociaciones andaluzas pertenecientes a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este encuentro sirvió para poner en común actividades y proyectos de las diferentes asociaciones y y abordar temas de acción política y de defensa de los derechos de los pacientes con patologías
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El próximo 5 de abril se celebrará el I Curso de Acogida en Epilepsia en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» de Murcia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes va a llevar a cabo el próximo 5 de abril el I Curso de Acogida en Epilepsia en el Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» de Mucia. Esta acción formativa está dirigida a pacientes, familiares, profesionales, estudiantes y cualquier persona interesada en enfermedades raras o epilepsia. La jornada contará con
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D´Genes oferta un programa de Escuelas de Semana Santa durante las próximas vacaciones escolares en sus delegaciones de Totana, Murcia y Lorca, dirigido a niños de 3 a 13 años

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes llevará a cabo una Escuela de Semana Santa en sus delegaciones de Totana, Murcia y Lorca, coincidiendo con las próximas vacaciones escolares. Esta actividad se enmarca en el programa de Respiro familiar de la asociación, y se llevará a cabo los días laborables en el Centro Multidisciplinar «Celia Carrión
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D´Genes Sin diagnóstico participó en el acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento de Andalucía

D´Genes Sin diagnóstico participó en el acto celebrado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Parlamento de Andalucía. Una representante de D´Genes Sin diagóstico, Silvia García, junto a un grupo de madres de afectados, participó en el acto celebrado en el Parlamento de Andalucía para conmemorar el Día Mundial de las
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D´Genes recuerda, ante el próximo inicio de la campaña de la Renta 2018, que colaborar con D´Genes tiene deducciones fiscales

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes quiere agradecer a todas las personas que colaboran y realizan aportaciones a la entidad y con motivo del próximo inicio de la campaña de la Renta 2018, que arranca el 2 de abril, les recuerda que se pueden beneficiar de importantes deducciones fiscales. D´Genes recuerda que ya se pueden
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El IES Antonio Hellín Costa de Puerto de Mazarrón celebrará el domingo 31 de marzo un mercadillo solidario a beneficio de D´Genes, en el marco de su Semana Cultural

El IES Antonio Hellín Costa de Puerto de Mazarrón celebrará el próximo 31 de marzo un mercadillo solidario a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. Esta actividad se enmarca en la Semana Cultural 2019 que desde el 29 de marzo y hasta el 6 de abril, se va a desarrollar en el centro
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El próximo 30 de marzo tendrá lugar una sesión de risoterapia en familia en el Centro multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez» de Murcia

El Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» ubicado en Murcia, acogerá el próximo 30 de marzo un taller de risoterapia en familia organizado por Puente Gotas de Luz ONG e impartido por María José Sánchez. Las personas interesadas en participar deben
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D´Genes lleva a cabo una campaña de recogida solidaria de tapones en su delegación de Lorca

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes lleva a cabo en su sede de Lorca una campaña de recogida solidaria de tapones de plástico. El objetivo de esta campaña es recaudar fondos para apoyar el proyecto de atención integral para personas afectadas por alguna enfermedad Rara y sus familias que la asociación desarrolla. D´Genes anima a
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D´Genes sensibiliza sobre las enfermedades raras a alumnos del CEIP San Juan Bautista de Campos del Río

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha ofrecido esta semana una charla en el CEIP San Juan Bautista de Campos del Río. La sesión ha estado dirigida a alumnos de cuarto de Primaria y se enmarca en las acciones de difusión y sensibilización sobre patologías poco frecuentes en centros educativos que desarrolla la entidad con
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D´Genes oferta un Programa de ocio infantil dirigido a niños de 4 a 14 años con discapacidad o enfermedades raras

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha puesto en marcha un Programa de Ocio infantil con el fin de ofrecer alternativas de ocio y tiempo libre a niños con enfermedades raras o discapacidad. El programa va dirigido a niños de entre 4 y 14 años con algún tipo de discapacidad o patologías poco frecuentes y
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