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THE PASSION FOR WRITING

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D´Genes respalda la presentación de una nueva Guía de diagnóstico y tratamiento de los trastornos plaquetarios congénitos

La Consejería de Salud de la Región de Murcia acogió la presentación de la Guía de diagnóstico y tratamiento de los trastornos plaquetarios congénitos, elaborada por el Grupo Español de Alteraciones Plaquetarias Congénitas, con el objetivo de reunir y consolidar el conocimiento actual sobre estas patologías, facilitar su diagnóstico precoz y mejorar el manejo clínico
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D´Genes se adhiere a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 de FEDER y respalda su Declaración institucional «Porque cada pERsona importa»

La Asociación de Enfermedades Raras D’Genes se adhiere a la campaña del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 impulsada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), y manifiesta su apoyo a su Declaración Institucional. Bajo el lema “Porque cada pERsona importa”, la campaña pone el foco en la necesidad de avanzar en equidad,
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El Carnaval llena de color y creatividad los centros y delegaciones de D’Genes

Los centros y delegaciones de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes han vivido estos días la alegría del Carnaval con actividades integradas en las distintas sesiones terapéuticas. La temática carnavalesca ha servido como eje de trabajo en las diferentes terapias, fomentando la creatividad, la expresión emocional y la participación activa de los usuarios. De esta
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El Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Giménez cumple 8 años

Ocho años después de su inauguración, el Centro Multidisciplinar Pilar Bernal Giménez de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes sigue siendo mucho más que un espacio físico: es un lugar donde se escucha, se acompaña y se trabaja por mejorar la calidad de vida de personas y familias que conviven con enfermedades raras y sin
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El Programa de Ocio Inclusivo y Diversidad desarrollado por D´Genes en Mazarrón cerró 2025 con más de cincuenta actividades

El Programa de Ocio Inclusivo y Diversidad en Mazarrón desarrollado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en este municipio llevó a cabo más de medio centenar de actividades a lo largo de 2025. Durante el pasado año, los jóvenes participantes pudieron disfrutar de un total de 51 actividades, que incluyeron salidas de ocio a
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Murcia I, primer centro penitenciario en España en sensibilizar sobre enfermedades raras con motivo del Día Mundial del 28 de febrero

Más de 130 personas privadas de libertad han participado en la tercera jornada de sensibilización sobre enfermedades raras, celebrada en el Centro Penitenciario Murcia I, una iniciativa organizada por la Peña Barcelonista de Totana en colaboración con el propio centro penitenciario, por tercer año consecutivo. Esta jornada ha permitido colaborar, sensibilizar y difundir conocimiento sobre
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Las salidas programadas del Centro Penitenciario de Murcia dan visibilidad al Día Mundial de las Enfermedades Raras

Las personas privadas de libertad que participan en las salidas programadas del Centro Penitenciario de Murcia I ( Sangonera la Verde) se han sumado a la conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 28 de febrero, dando visibilidad a la realidad de miles de personas y familias. La actividad,
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D´Genes entregará sus Premios 2026 el próximo 1 de marzo

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes celebrará el próximo 1 de marzo su gala anual por el Día Mundial de las Enfermedades Raras, en el transcurso de la cual se entregarán además los Premios D´Genes, con los que la asociación distinguirá a personas, empresas, colectivos o instituciones que han aportado su granito de arena para mejorar la
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D´Genes conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026 con diversas actividades de visibilidad y sensibilización

El próximo 28 de febrero se conmemora el Día Mundial de las Enfermedades Raras y desde la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se ha preparado un amplio programa de actividades para dar visibilidad y poner sobre la mesa la realidad y necesidades de las personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes y sin
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D´Genes sensibiliza sobre las enfermedades raras a alumnos del colegio Guadalupe de Murcia

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha acercado las patologías poco frecuentes al colegio Guadalupe de Murcia. Voluntarios de D´Genes han impartido una charla y narrado el cuento «Federito, el trébol de cuatro hojas» a alumnos de varios cursos de Primaria del centro educativo, con el fin de dar visibilidad a las enfermedades raras y
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D´Genes, presente en la inauguración de la IV edición de Epifoward, la voz de la epilepsia, evento organizado por FEDE

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha estado presente en el acto inaugural de la 𝗜𝗩 𝗲𝗱𝗶𝗰𝗶𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗘𝗽𝗶𝗳𝗼𝗿𝘄𝗮𝗿𝗱, la voz de la epilepsia, evento sobre epilepsia organizado por la Federación Española de Epilepsia (FEDE), de la que forma parte. La inauguración ha tenido lugar en el 𝗦𝗮𝗹𝗼́𝗻 𝗱𝗲 𝗮𝗰𝘁𝗼𝘀 𝗱𝗲 𝗹𝗮 𝗨𝗡𝗘𝗗 – Centro
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D´Genes organizó una jornada informativa sobre perros de asistencia dirigida a familias

El pasado 18 de enero tuvo lugar en la Sala de la Cultura de El Coronil (Sevilla) una interesante Jornada Informativa para Familias sobre perros de asistencia, que contó con la participación de varias familias, tanto de manera presencial como a través de la modalidad online. La sesión fue impartida por Mar Pérez Cózar, instructora
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