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D´Genes reivindica el papel de los cuidados paliativos pediátricos

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes reivindica el papel de los cuidados paliativos pediátricos y la importancia de ofrecer una atención especializada y multidisciplinar, para aquellos niños y sus familias que afrontan enfermedades graves y crónicas que amenazan la vida. Ante la noticia que se ha hecho pública de la reprobación al equipo de Cuidados
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D´Genes asistió al estreno en Murcia del documental «La vida en una gota

La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asistió al estreno documental «La vida en una gota» en Murcia. La proyección de este trabajo audiovisual que analiza la trascendencia del cribado neonatal y las diferencias que existen al realizarlo en las diferentes comunidades autónomas de España, era una de las actividades enmarcadas en el cincuenta aniversario del
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D´Genes difundió su labor en el transcurso de la XLVII Reunión anual de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica

La Asociación de Enfermedades Raras participó en la XLVII Reunión anual de la Sociedad Española de Neurología Pediátrica (SENEP) que tuvo lugar a finales de mayo en Cartagena. La organización del Congreso, que se celebró en el Auditorio del Batel y congregó a alrededor de 600 neuropediatras de toda España, ofreció a varias asociaciones la
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El grupo «Los Andarines» de Totana da visibilidad a D´Genes y las enfermedades raras en el Camino de Santiago

Representantes del grupo “Los Andarines” de Totana están dando visibilidad a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes  en el Camino de Santiago. Algunos miembros de este grupo de aficionados al senderismo lucen camisetas con el logo de D´Genes y en las que se puede leer el lema «“Raras son las enfermedades, no las personas que las padecen”
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