El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, participará el próximo 10 de marzo en la mesa redonda “Cuando la baja visión es poco frecuente: necesidades y desafíos de las familias en el contexto escolar”, que tendrá lugar de 18:00 a 20:00 horas
El Polideportivo Municipal 6 de Diciembre de Totana acogerá el próximo sábado 28 de marzo la III Jornada de Convivencia Solidaria de Fútbol Base, una iniciativa que reunirá a alumnado de distintos centros educativos de Totana y El Paretón en torno al deporte, la convivencia y la solidaridad. La jornada está dirigida a jóvenes deportistas
La música metal sonará con fuerza en Alhama de Murcia el próximo 16 de mayo con la celebración del Mayos Metal Live, un evento que reunirá a destacadas bandas del panorama metal nacional y que, además, tendrá un carácter solidario a beneficio de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes. El concierto se celebrará en la
La Asociación de Enfermedades Raras D’GENES organizó la charla online “Jóvenes con enfermedades raras y tecnologías. Estrategias para el abordaje familiar”, una iniciativa enmarcada en las actividades de sensibilización y formación dirigidas a familias y profesionales. y que se llevó a cabo con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. La sesión, celebrada el
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